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VARIEDADES
‘A inteligência está 100% preservada, mas ele não anda sozinho, perdeu parte da visão e a fala está enrolada’, diz mulher de Lito Sousa
31 de agosto, 2026 | Por: Agência O GloboMila Seidl, mulher do influenciador digital e especialista em aviação diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, prepara a casa para recebê-lo e falou ao Fantástico sobre o estado de saúde do marido
O influenciador digital e especialista em aviação Lito Sousa foi diagnosticado recentemente com a O influenciador digital e especialista em aviação Lito Sousa foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara, neurodegenerativa e sem cura. Ele está internado no Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, há cerca de 20 dias e se prepara para dar continuidade ao tratamento em casa, em regime de atendimento domiciliar, conhecido como home care.
Em entrevista ao Fantástico, no último domingo, Mila Seidl, mulher do influenciador, disse que a inteligência de Lito está “100% preservada”, mas o corpo “já foi muito afetado”.
“A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado. Em questões de semana ele perdeu movimentos importantes, não anda sozinho”, explica Mila.
De acordo com Mila, a previsão é que Lito vá casa essa semana. A DCJ é uma condição rara, neurodegenerativa e fatal. Ela ocorre quando a proteína príon, presente naturalmente no cérebro humano, se dobra incorretamente em uma forma patológica que pode se autopropagar, bem como se depositar no cérebro. Quando isso acontece, os agregados danificam os neurônios e causam uma degeneração rápida do cérebro.
De acordo com o médico geneticista Salmo Raskin, diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e colunista do GLOBO, os tratamentos atuais apenas ajudam no controle dos sintomas, mas não alteram o curso da doença, que progride rapidamente.
De acordo com o especialista, pessoas com a forma esporádica (a mais comum da doença) vivem, em média, de 6 a 12 meses. Sem opções de tratamento, a família de Lito tenta obter acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos.
A medida permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas utilizem substâncias experimentais fora de ensaios clínicos formais. Sem entrar em detalhes, Mila Seidl afirmou que está negociando com uma empresa de biotecnologia .
“Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou ao Fantástico.
Anteriormente, a esposa do influenciador tentou incluí-lo em pesquisas em andamento nos EUA e na China, mas os critérios dos protocolos impediram a entrada após o início dos testes.
Estrutura de home care
Enquanto Lito segue internado, Mila mostrou nas redes sociais os preparativos para receber o marido em casa. A residência está sendo adaptada para comportar a estrutura necessária aos cuidados médicos e à circulação de equipamentos.
Segundo Mila, o imóvel não possui recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família. Por isso, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de terem sido feitos ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.
— Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço. Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou.
O home care é uma modalidade de atendimento em saúde que prevê a continuidade do tratamento no domicílio do paciente. Ou seja, o paciente deixa a estrutura hospitalar, mas continua recebendo toda assistência necessária em casa. A frequência e os tipos de atendimento variam de acordo com as necessidades de cada pessoa e com a evolução da doença.
No caso da DCJ, o neurologista Diogo Haddad, coordenador do Centro Especializado em Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explica que o acompanhamento precisa considerar diferentes aspectos da rotina. Entre eles estão a mobilidade e o risco de quedas, a alimentação e a hidratação, a capacidade de engolir com segurança, o risco de broncoaspiração, a comunicação, a higiene, o funcionamento intestinal e urinário, o sono e a integridade da pele.
Também é necessário observar sintomas como dor, rigidez, ansiedade, agitação e movimentos involuntários. Dependendo das necessidades de cada pessoa, a equipe pode envolver médico, enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia e profissionais especializados em cuidados paliativos. Essa composição, porém, não é igual para todos os pacientes.
No caso de Lito, essa nova rotina permitirá que os cuidados sejam realizados em um ambiente familiar, com acompanhamento voltado às condições apresentadas por ele. A equipe poderá atuar no controle dos sintomas e na identificação de novas necessidades relacionadas à progressão da doença.
