A Comissão de Educação, Saúde e Cultura (CESC) da Câmara Legislativa aprovou, em reunião na tarde de segunda-feira (19), dois projetos sobre os cuidados às pessoas com Síndrome de Down. Ambos são de autoria do deputado Eduardo Pedrosa (União Brasil).

Foto: Renan Lisboa/Agência CLDF

O PL 2388/2021 propõe as diretrizes para o Sistema Distrital de Informações (SDI) voltado à produção e análise de indicadores para apoiar a elaboração e o monitoramento de linha de cuidado específica para esse público. Segundo o texto, o SDI deverá ser executado preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown.

Ao defender a abordagem interdisciplinar em Síndrome de Down, Pedrosa argumentou que um dos objetivos da proposta é aumentar o nível de informação sobre essa disfunção genética, bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes.

Em parecer favorável à matéria, o relator, deputado Jorge Vianna (PSD), explicou que a Síndrome de Down é uma alteração genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como trissomia do 21. Existem, no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com esse diagnóstico, citou, ao destacar que esse dado reflete uma estimativa, pois não há levantamento específico sobre o tema.

Vianna, que é enfermeiro, disse que há lacuna de informações sobre a síndrome, mesmo se tratando da intercorrência genética mais comum, independentemente da cultura estudada. “No DF, o cenário não é distinto”, lamentou. Desse modo, do ponto de vista do cuidado em saúde, a coleta e sistematização de informações têm papel crucial para sustentação de política pública efetiva, alegou. “A criação de um sistema para gestão da informação sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down é de grande relevância”, reforçou.

Na mesma linha, o PL 2104/2021 trata da criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down. O texto foi aprovado com emendas modificativas do relator, deputado Gabriel Magno (PT), sugerindo que a Secretaria de Saúde do DF avalie a conveniência técnica sobre a implantação do CrisDown em todas as regiões do DF, além de ajustes de redação.

Pedrosa ressaltou que as duas proposições foram elaboradas com o apoio de especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down, além de representantes de associações e de pais do movimento Down. Por sua vez, a deputada Dayse Amarillo (PSB) parabenizou o parlamentar pela constante preocupação com o tema. As matérias seguem, agora, para apreciação das demais comissões da Casa antes de seguir para votação em plenário.

Com a participação dos deputados Gabriel Magno (PT), Dayse Amarillo (PSB), Ricardo Vale (PT), Thiago Manzoni (PL) e Jorge Vianna (PSD), a reunião foi transmitida ao vivo pela TV Distrital (canal 9.3) e YouTube, com tradução simultânea em Libras.