Fotos: Eurico Eduardo/ Agência CLDF

Em sessão solene em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras, proposta pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), na tarde de sexta-feira (28), a vice-governadora do DF, Celina Leão, anunciou que a construção de um Centro de Referência de Doenças Raras será iniciada ainda neste ano. “Queremos um hospital de pesquisa, que atue em parceria com a academia e os laboratórios para o enfrentamento das doenças raras”, disse Celina.

A solenidade contou com a participação de pacientes, familiares, médicos e representantes de organizações da sociedade civil e discutiu os desafios e os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras no DF.

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, anualmente. Em anos bissextos, celebra-se em 29 de fevereiro, e nos demais anos, em 28 de fevereiro. A data nacional foi estabelecida pela Lei nº 13.693/2018 e reforça a importância de conscientizar a sociedade sobre as peculiaridades e desafios enfrentados pelos pacientes e por suas famílias.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que compartilha a mesma condição.

O autor da sessão solene e presidente da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, Eduardo Pedrosa, salientou que a data é importante para conscientizar a sociedade, a comunidade clínica e os tomadores de decisão sobre doenças raras e seu impacto nas pessoas afetadas e suas famílias em mais de 100 países.

“O Dia Mundial de Doenças Raras não é apenas sobre conscientização, é sobre ação. O poder público deve priorizar políticas públicas que apoiem pacientes e cuidadores. Deve incentivar pesquisadores e médicos geneticistas e especialista de outras áreas, como pediatria, neurologia e fisioterapia a continuarem buscando respostas. Ele deve incentivar as comunidades a serem mais inclusivas, os locais de trabalho a serem mais flexíveis e os provedores de saúde ouvirem mais e dispensar menos”, destacou o distrital.

A construção do novo Centro de Referência de Doenças Raras foi apontado por Eduardo Pedrosa como fundamental para a ampliação dos serviços e facilitação do acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento. O distrital lamentou a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que dificulta o acesso a medicamentos de alto custo não listados no Sistema Único de Saúde (SUS).

A vice-governadora do DF, Celina Leão, contou que perdeu uma irmã com doença rara e sempre cuidou deste tema quando atuou na Câmara Legislativa. Ela disse que ficou feliz que o deputado Eduardo Pedrosa tenha abraçado a causa. “Por muitas vezes as nossa lutas são muito difíceis. Como você chega às vezes no Judiciário para falar que aquele remédio que eles acham tão caro é tudo para nós? Como a gente discutir sentimento que não se materializa em papéis? É muito difícil”, completou.

Durante a sessão solene, Celina recebeu uma Moção de Louvor em reconhecimento à sua dedicação e engajamento na defesa das pessoas com doenças raras, proposta por Eduardo Pedrosa.

O coordenador geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, explicou que o Dia Mundial surgiu como marco dos movimentos sociais e de pacientes para conseguir o reconhecimento da necessidade de tratamento das doenças raras. Monsores informou que nos últimos dois anos foram investidos R$ 4,5 bilhões na aquisição de equipamentos e medicamentos.

Segundo ele, atualmente, 91 tipos de medicamentos são fornecidos aos pacientes com doenças raras e 16 novas tecnologias foram incorporadas para oferta à população recentemente. O número de atendimentos saltou de 30 mil atendimentos em 2022 para 60 mil em 2024, de acordo com ele.

A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Maviraras), vice-presidente da Federação Brasileira de Doenças Raras e coordenadora da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Lauda Santos, explicou que a condição afeta 13 milhões de brasileiros. “No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara, numa luta pela sobrevivência”, estimou, defendendo os direitos destas pessoas “que convivem com um sistema que lhes nega o básico, acesso a tratamento adequado, suporte contínuo e políticas públicas eficazes”.

Para ela, a decisão do STF de restringir o acesso a medicamentos fora do SUS não é apenas uma decisão técnica, “mas uma sentença para muitas vidas, que agora ficam reféns da morosidade do Estado, sem alternativas e sem esperança”. 
“É preciso destacar que não são somente 13 milhões de pessoas, mas 13 milhões de famílias, pois quando a gente adoece, a família adoece junto, a família sofre junto. Os sintomas são meus, mas mesmo outra pessoa com o mesmo diagnóstico que o meu não vai entender o que eu passo no meu dia a dia”, opinou a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e coordenadora da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Ana Paula Moraes.

Também participaram do debate, entre outros, a ouvidora da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, Samara Furtado Carneiro; o coordenador do núcleo de assistência jurídica de defesa da saúde, Márcio del Fiore; o diretor do Hospital de Apoio de Brasília, Alexandre Lira de Aragão e Lisboa; e a coordenadora de atenção secundária e integração de serviços da Secretaria de Saúde do DF, Juliana Oliveira Soares, representando o secretário da Saúde.