Depois de três semanas internado, Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein na última terça-feira (1º) para dar início em casa à continuidade ao tratamento contra a rara doença de Creutzfeldt-Jakob. A residência da família teve que ser adaptada para receber uma estrutura que se assemelha à encontrada no ambiente hospitalar, para continuar com todo o suporte necessário. A informação da saída do hospital para casa foi confirmada por Mila Seidl, esposa de Lito, à Splash na noite de quarta-feira.

Mila ainda contou à reportagem que preparação da residência para recebê-lo incluiu instalação de equipamentos que podem garantir assistência permanente. O atendimento seguirá sendo especializado para lidar com a rara doença, que nesta fase está em cuidados paliativos, quando busca-se dar conforto durante tratamentos e acompanhamentos médicos. A Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurológica rara, provocada por proteínas anormais chamadas príons e sem terapia capaz de reverter seu curso.

Em entrevista à Splash, Mila contou que são dois enfermeiros a cada turno, totalizando quatro profissionais por dia. A família segue tentando incluí-lo em estudos experimentais.

O diagnóstico de Lito foi divulgado recentemente. A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e de rápida evolução. Desde então, o estado de saúde do influenciador tem mobilizado seguidores nas redes sociais e gerado uma série de manifestações de apoio à família.

Por que os cuidados são paliativos?

A Doença de Creutzfeldt-Jakob provoca deterioração rápida e progressiva das funções cognitivas e motoras, e, até o momento, não possui uma terapia capaz de modificar esse curso. Dessa forma, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida.

Os cuidados paliativos não significam que o paciente deixou de receber tratamento. Na DCJ, essa abordagem ganha importância justamente pela velocidade com que a doença pode provocar perda de autonomia. Os cuidados paliativos ajudam no controle dos sintomas, no planejamento das decisões futuras e na preservação do conforto e da dignidade.

Casa adaptada para home care

No último sábado, a esposa de Lito publicou nas redes sociais, onde tem compartilhado novidades sobre o tratamento do marido para falar sobre a adaptação da casa da família para recebê-lo em home care. A residência foi adaptada para comportar a estrutura necessária aos cuidados médicos e à circulação de equipamentos.

Segundo Mila, o imóvel não possui recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família. Por isso, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de terem sido feitos ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.

— Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço. Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou Mila no vídeo publicado há menos de uma semana.

O espaço escolhido para Lito foi o antigo quarto de hóspedes, no andar térreo. A localização permite o acesso pela entrada principal e evita degraus e outros obstáculos existentes em áreas da casa.

— A gente tá tentando organizar a casa para receber ele com todo carinho e amor nessa nossa nova rotina, que se Deus quiser vai ser de muita vitória — afirmou Mila na mesma gravação.

No quarto, já foram instaladas uma cama hospitalar motorizada, uma poltrona e equipamentos para banho e locomoção. A família também recebeu o empréstimo de uma cadeira de rodas motorizada para que Lito possa testar.

— Eles mandaram pra gente pro Lito testar. Como ele tá com um pouco ainda de movimento nessa mão, talvez isso dê um pouco de autonomia pra ele. Vamos ver se vai funcionar. Mas eu acho que ele vai gostar se funcionar — explicou a mulher.

Mila também mostrou as almofadas e outros acessórios de apoio recebidos para auxiliar na rotina do influenciador.

Além da estrutura médica, a casa está sendo preparada para receber presentes e mensagens enviados por admiradores. Mila mostrou caixas, cartas e encomendas encaminhadas por fãs e empresas parceiras. Segundo ela, os presentes estão sendo guardados para que Lito possa abri-los quando estiver instalado em casa.

A doença

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, com perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos e multifocais.

A doença está relacionada aos príons, partículas infecciosas formadas somente por proteínas e caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.

Segundo a definição apresentada pelo Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde (OMS), um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo a partir dos sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico.

A confirmação definitiva, porém, só pode ser feita por meio de necropsia com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro, com testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.

BS20260903161736.1 – https://oglobo.globo.com/saude/noticia/2026/09/03/lito-sousa-deixa-hospital-e-inicia-cuidados-paliativos-em-casa.ghtml