As doenças raras são aquelas que atingem pequena parcela da população, na proporção de 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas, conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras, sendo 80% delas de origem genética, enquanto as demais possuem causas infecciosas, virais ou degenerativas.

A prevenção e o tratamento precoce são fundamentais para o aumento da expectativa e da qualidade de vida dos pacientes. A fim de agir contra a desinformação, o livro Olhar Raro: IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras foi lançado pela Editora Escreva e conta com a colaboração de médicos da Secretaria de Saúde (SES).

“Brasília é uma referência gigante para o cuidado de pacientes raros. Os médicos da SES estão sempre conosco, fazem parte do nosso conselho científico. Eu sinto-me muito privilegiada por tê-los junto a nós”, conta Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e organizadora do livro.

A publicação é resultado da última edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado em outubro de 2021. O evento é realizado a cada dois anos, com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

AÇÃO EM CONJUNTO

O avanço no tratamento e nas políticas públicas é resultado de anos de trabalho em parceria, da conjugação de esforços de profissionais da saúde, pacientes, familiares, pesquisadores e agentes públicos. Os congressos Os congressos e as páginas de livros servem para registro do legado e para a ampliação das conquistas.