SAÚDE
‘Os ossos da minha filha são tão frágeis que não consigo abraçá-la’; entenda o caso
7 de outubro, 2024 / Por: Agência O GloboA menina de dois anos, acometida pela osteogênese imperfeita, recentemente fraturou o fêmur e machucou a perna
A fragilidade dos ossos de uma criança de dois anos faz com que um espirro, uma tosse e até mesmo um abraço dos pais possa ser fatal. Natarlia Nappi, nascida na Inglaterra, nasceu com osteogênese imperfeita em sua forma mais grave. A condição, causada por uma deficiência na produção de colágeno (proteína importante para o desenvolvimento dos ossos) gera uma fragilidade óssea extrema.
Quando nasceu, em 16 de maio de 2022, os pais de Natarlia, Nicole e Peter, foram informados que ela poderia não sobreviver devido a doença.
— Os médicos a tiraram na bolsa amniótica para tentar não quebrá-la mais do que ela já estava. Quando entrei em trabalho de parto, ela estava sendo esmagada e quebrada ainda mais. Quando ela nasceu, eles não conseguiam contar quantas fraturas ela teve – ela estava com as pernas sobre a cabeça, mas ela sobreviveu. Quando uma enfermeira colocou uma pulseira nela, quebrou seu braço em dois lugares — disse a mãe em entrevista ao The Mirror.
No entanto, ela viveu os dois primeiros anos sem nenhuma nova fratura graças aos cuidados da família. Até recentemente, quando a menina fraturou o fêmur ao se jogar no chão e prender a perna.
— Estamos aprendendo a viver com isso, mas mentalmente é destrutivo. Acreditamos que ela seja apenas a quarta pessoa no mundo com esse tipo. Não deixamos ninguém se aproximar ou segurá-la e meus outros filhos estão aprendendo a segurá-la. Não vale a pena alguém dar um abraço e ela ter uma fratura. Alguns bebês osteogênese imperfeita (OI) podem ter 70 fraturas em um ano, é quando você percebe o quão frágil ela realmente é. Ela é nosso bebê milagre, mas a vida parou e há uma pressão — continua Nicole.
Natarlia pesa apenas 6 quilos apesar de ter dois anos, a metade do que é considerado normal para a idade. Por isso, os médicos resolveram não operá-la até se desenvolver mais, e dessa forma, ela recebeu um gesso especial na perna.
— Ela não sobreviverá a uma operação com o quão fraca ela está agora, mas ela precisa de uma na perna — conta a mãe da menina.
Além disso, a criança precisa de receber medicamentos para fortalecer os ossos e analgésicos para dores da fratura a cada oito semanas. Os pais aguardam que ela esteja em um estado ideal de forma que os médicos consigam realizar a cirurgia.
